“`html

Iyali da wata cutar damuwa ta na’ura da mabambanta

Iyali da wata cutar damuwa ta na’ura da mabambanta Wata cutar damuwa ta na’ura mai mabambanta ke faruwa a yara da mutane a duniya, ta janyo ragewa mai tsakanin aiki da harkar jiki, ilimi da tattaunawa. Wannan cutar, da yake saboda cututtuka a jinadarin, ta janyo rasawa a tsarin na’ura na jiki da waje, da sauran hanyoyi ke ragewa tsawon rai. Alamomin fata a iya faruwa daga yaushe har ma a shekara, da alama guda-guda kamar wuyar yin tafiya, cututtuka a yaren harshe, cutar tsanani da ba a iya gwaurarwa ba, ragewa a na’ura, ko kuma ragewa a idanu. Kowan yara da mutane suna faruwa da yausa guda, wasu suna ci gaba da tsanani, wasu kuma suna ci gaba da sauki.

Iyali masu wannan cutar suna fuskantar wani onlyi mai tsanani da muna a cikin onlyi mai tsanani. Fata, matatan da makwabta suna damuwa a lokacin da suka ga alama, amma a yaushe ake kasa musu cewa wannan shi ne saboda yausar tsakin yara, saboda haka ake barin wa’ali a lokacin da aka gano cutar. Bayan an gano cutar, iyali suka ci gaba da wata mataki mai tsanani, saboda masu ilimin lafiya ba su da ilimin game da wannan cutar ba. A yaushe, an yi wa su magana mai tsanani da ba su da ilimin game da cutar ba, ba su da kuma taimakon jiki a lokacin da suka bukata. Matatan da makwabta suka nuna cewa muna bukata magana mai sauki da murna, da kuma samun masu ilimin lafiya masu ilimin game da wannan cutar.

A rana da yaushe, akwai matsaloli da yawa. Yara masu wannan cutar na iya samun cutar tsanani a fata ko haske, wanda zai sa su yi aiki da yausa mai tsanani. Cututtuka a cikin tattaunawa, duk da cewa fahimta ta kasance, suna faruwa da yawa, da kuma suka sa su lura cewa ba su da ilimi ba, wanda zai sa su yi damuwa. Masaloli a cikin tafiya, ragewa a tsarin tsabta da kuma yawan faruwa a ƙarfe, suna bukata kula da yaushe, da kuma zama a kan matattarewa mai tsanani a kan jiki da alhaki.

Kula da wannan cutar tana bukata magancewa mai tsanini da masu ilimin lafiya masu ilimi guda-guda, kamar masu ilimin yara, masu ilimin na’ura, masu ilimin harshe da masu ilimin jiki. Iyali kuma suka bukata yin aiki a cikin tsarin sarrafawa mai tsanani don samun taimako mai arziki da kuma ayyuka masu dacewa. Duk da taimakon gwamnati, akwai wasu kuɗin da ba a iya lissafawa ba, kamar ragewa a cikin kuɗin ko yaushe da ake yin aiki a kan kula da cutar, suna zama a kan matattarewa. Matatan da makwabta suka bayyana cewa suke cikin wahala mai tsanani, wanda cutar ta zayyana da kuma ba su da fahimta a cikin al’umma. Yaushe da yawa, suka shiga a cikin tsarin taimako tsakani na iyali, wanda zai ba su da taimako mai aiki da murna, da yawa a kan ilimin da masu ilimin lafiya ke ba su.

Bukatar abubuwa da ba a cika ba ake cikin yawa: ba su da bayanai masu amfani game da cutar, matsaloli a samun ayyuka masu dacewa da kuma tsorata game da rai. Matatan da makwabta suka yi wa’azi game da onlyi mai sauki a kan gano cutar, hanyar aiki mai kyau tsakani masu ilimin lafiya da kuma samun kayayyaki mai tsanini don saukar samun kula da cutar. Ba su da wannan taimako, iyali suka bukata yin aiki a kan kula da cutar, masu ilimin game da cutar da kuma masu kula da dukiyar ‘ya’yan su a kan su.

Hanyoyin aiki a cikin wannan mataki sune: kula da tsorata ta hanyar yin barazana a kan ƙarfin ‘ya’yan su a maimakon matsaloli. Muna yin barkwanci a kan wani sabuwar aiki, ko da yake ƙanana. Magancewa mai tsanini da kuma yaushe, kamar ilimin harshe, zai sa rai zama mai kyau da kuma yin aiki a kan tattaunawa, duk da cewa cutar tana ci gaba da ragewa. Wannan yana nuna cewa muna bukata samun kula da cutar a duk wani lokaci, ko da yake rai a ci gaba da ragewa.

Mabambancin wannan cutar ya sa mataki zama mai tsanani. Ba su da masu ilimin lafiya masu ilimin game da cutar ba, wanda zai sa yaushe a kan gano cutar zama ƙwararra, da kuma ragewa a kan hanyoyin magancewa. Iyali suka yi wa’azi game da ilimin masu ilimin lafiya, aiki a kan samun jaridu na masu ilimin lafiya masu ilimin game da cutar da kuma samun aminci a cikin tsarin ilimin lafiya game da wannan cutar. Su kuma suka so tsarin taimako, kamar taimakon kuɗi, zai zama mai dacewa a kan bukatun ‘ya’yan su da kuma ci gaban cutar. Wannan yana bayyana matsalolin tsarin ilimin lafiya a fuskar cututtuka masu mabambanta.

Wannan rai ya nuna cewa akwai matsaloli a cikin tsarin ilimin lafiya a fuskar cututtuka masu mabambanta. Iyali masu wannan cutar suna fatan a samun kula da cutar mai murna, mai aiki da kuma mai bayanai, don sa rai zama mai kyau a kan su da kuma ‘ya’yan su.

Iyali da wata cutar damuwa ta na’ura da mabambanta Yara da mutane masu wata cutar damuwa ta na’ura mai mabambanta suna kwashewa a kan ƙarfin yin aiki, ilimi da tattaunawa a duk wani lokaci. Wannan cutar, da yake saboda cututtuka a jinadarin, ta janyo rasawa a tsarin na’ura da kuma ragewa a kan tsawon rai. Alamomin cutar sune da yausa guda: wuyar yin tafiya, cututtuka a yaren harshe, cutar tsanani da ba a iya gwaurarwa ba, ragewa a na’ura, ko kuma ragewa a idanu. Wasu yara da mutane suna ci gaba da tsanani, wasu kuma suna ci gaba da sauki.

Iyali masu wannan cutar suna fuskantar wani onlyi mai tsanani da muna a cikin onlyi mai tsanani. Fata, matatan da makwabta suna damuwa a lokacin da suka ga alama, amma a yaushe ake kasa musu cewa wannan shi ne saboda yausar tsakin yara, saboda haka ake barin wa’ali a lokacin da aka gano cutar. Bayan an gano cutar, iyali suka ci gaba da wata mataki mai tsanani, saboda masu ilimin lafiya ba su da ilimin game da wannan cutar ba. A yaushe, an yi wa su magana mai tsanani da ba su da ilimin game da cutar ba, ba su da kuma taimakon jiki a lokacin da suka bukata. Matatan da makwabta suka nuna cewa muna bukata magana mai sauki da murna, da kuma samun masu ilimin lafiya masu ilimin game da wannan cutar.

A rana da yaushe, akwai matsaloli da yawa. Yara masu wannan cutar na iya samun cutar tsanani a fata ko haske, wanda zai sa su yi aiki da yausa mai tsanani. Cututtuka a cikin tattaunawa, duk da cewa fahimta ta kasance, suna faruwa da yawa, da kuma suka sa su lura cewa ba su da ilimi ba, wanda zai sa su yi damuwa. Masaloli a cikin tafiya, ragewa a tsarin tsabta da kuma yawan faruwa a ƙarfe, suna bukata kula da yaushe, da kuma zama a kan matattarewa mai tsanani a kan jiki da alhaki.

Kula da wannan cutar tana bukata magancewa mai tsanini da masu ilimin lafiya masu ilimi guda-guda, kamar masu ilimin yara, masu ilimin na’ura, masu ilimin harshe da masu ilimin jiki. Iyali kuma suka bukata yin aiki a cikin tsarin sarrafawa mai tsanani don samun taimako mai arziki da kuma ayyuka masu dacewa. Duk da taimakon gwamnati, akwai wasu kuɗin da ba a iya lissafawa ba, kamar ragewa a cikin kuɗin ko yaushe da ake yin aiki a kan kula da cutar, suna zama a kan matattarewa. Matatan da makwabta suka bayyana cewa suke cikin wahala mai tsanani, wanda cutar ta zayyana da kuma ba su da fahimta a cikin al’umma. Yaushe da yawa, suka shiga a cikin tsarin taimako tsakani na iyali, wanda zai ba su da taimako mai aiki da murna, da yawa a kan ilimin da masu ilimin lafiya ke ba su.

Bukatar abubuwa da ba a cika ba ake cikin yawa: ba su da bayanai masu amfani game da cutar, matsaloli a samun ayyuka masu dacewa da kuma tsorata game da rai. Matatan da makwabta suka yi wa’azi game da onlyi mai sauki a kan gano cutar, hanyar aiki mai kyau tsakani masu ilimin lafiya da kuma samun kayayyaki mai tsanini don saukar samun kula da cutar. Ba su da wannan taimako, iyali suka bukata yin aiki a kan kula da cutar, masu ilimin game da cutar da kuma masu kula da dukiyar ‘ya’yan su a kan su.

Hanyoyin aiki a cikin wannan mataki sune: kula da tsorata ta hanyar yin barazana a kan ƙarfin ‘ya’yan su a maimakon matsaloli. Muna yin barkwanci a kan wani sabuwar aiki, ko da yake ƙanana. Magancewa mai tsanini da kuma yaushe, kamar ilimin harshe, zai sa rai zama mai kyau da kuma yin aiki a kan tattaunawa, duk da cewa cutar tana ci gaba da ragewa. Wannan yana nuna cewa muna bukata samun kula da cutar a duk wani lokaci, ko da yake rai a ci gaba da ragewa.

Mabambancin wannan cutar ya sa mataki zama mai tsanani. Ba su da masu ilimin lafiya masu ilimin game da cutar ba, wanda zai sa yaushe a kan gano cutar zama ƙwararra, da kuma ragewa a kan hanyoyin magancewa. Iyali suka yi wa’azi game da ilimin masu ilimin lafiya, aiki a kan samun jaridu na masu ilimin lafiya masu ilimin game da cutar da kuma samun aminci a cikin tsarin ilimin lafiya game da wannan cutar. Su kuma suka so tsarin taimako, kamar taimakon kuɗi, zai zama mai dacewa a kan bukatun ‘ya’yan su da kuma ci gaban cutar. Wannan yana bayyana matsalolin tsarin ilimin lafiya a fuskar cututtuka masu mabambanta.

“`

Nos références

Référence originale

DOI : https://doi.org/10.1007/s12687-026-00908-5

Titre : “I felt like a lone ranger”: experiences of Australian families living with KIF1A-Associated Neurological Disorder

Revue : Journal of Community Genetics

Éditeur : Springer Science and Business Media LLC

Auteurs : Kara Miwa-Dale; Kimberley Norman; Belinda Dawson-McClaren; Jeanette Harris; Wendy A. Gold; Trang T. Do; Simranpreet Kaur